¿Cómo cuidar a los cuidadores? La urgencia de una educación desde la conciencia
En-claves del pensamiento
Instituto Tecnológico y de Estudios Superiores de Monterrey, División de Humanidades y Ciencias SocialesLa antropología integral que defiende una educación que parte de la complejidad es un fundamento esencial para la propuesta pedagógica que protege la conciencia. Esta requiere de una concepción de la persona que sea incluyente con las distintas experiencias que afectan al ser humano.
El eje esencial del que parte la autora, coincide con el que se defiende desde el enfoque radical o inclusivo de la formación, ésta es, la conciencia. Así empieza el libro, con un alegato a la conciencia de la propia protagonista, al confesar que 'las prácticas que se venían aplicando en el cuidado de las personas más dependientes y vulnerables, las más débiles y desprotegidas, debían modificarse'.

			

				

				

					
Desde nuestro punto de vista, la generosidad de su relato puede tener distintas inferencias, entre las que queremos destacar la educativa, por su necesaria relación con la salud. Este libro si bien parece que va destinado al profesional del cuidado en el área de salud, esperamos que sea accesorio su lectura en un futuro ante la urgencia de la inclusión de la conciencia desde las primeras etapas educativas de la persona. La deshumanización de este modo, creemos, va más allá de la del cuidador, sino también la del profesorado que ha tenido a lo largo de su formación.

		En esta línea, llama la atención la novedad que pudiera suponer su propuesta, ésta es humanizar las relaciones en el cuidado. Así, la realidad verdadera que recuerda Zubiri

			

				

				

					
Este libro persigue, en palabras de la autora, un cambio en la cultura del cuidado a los frágiles que viven en los centros sociales y de atención sanitaria. Su afán, lejos de constituir un código deontológico orientada al deber hacer, parece ofrecer una explicación cercana del sufrimiento del débil, junto con la responsabilidad del cuidador para paliar o fomentar éste. Asimismo, se rescata la caricatura que va dibujando a lo largo de sus páginas sobre la inutilidad de la soberbia y el dolor que conlleva la obcecación cuando está alejada de la propia conciencia del cuidador. En este sufrimiento se visibiliza la vulneración de distintos derechos humanos, fundamentalmente, el derecho a la vida.

		En los 19 capítulos que conforman el libro se exponen historias de vida de pacientes, del personal de los centros, de familiares y de la propia autora. Se discute no solamente cuestiones de carácter científico, sino también bioéticas, filosóficas e ideológicas. En el tratamiento que da a cada capítulo parece ser consciente de la preocupación que Zubiri

			

				

				
En el primer capítulo justifica la necesidad de escribir el libro a través de su experiencia personal recogiendo aquella idea que Ricoeur

			

				

				

					
El tercer capítulo desarrolla la importancia del equipo de trabajo en el cuidado. Defiende el compromiso, liderazgo, revisión de los procesos y el diálogo permanente en los equipos centrados en el modelo de persona. Es interesante cómo aborda también el egoísmo de la cultura organizacional en cuanto a la excusa permanente que se atribuye a la ausencia de medios y de formación asistencial. La cobertura de la necesidad en la experiencia de Alba, justifica, por ejemplo, que se organicen equipos de trabajo de vigilancia individual de 24 horas para evitar la sujeción. En el cuarto capítulo se realiza una reflexión crítica sobre su experiencia con una paciente y que inicia con la siguiente frase: 'Laura murió atada y no me lo puedo perdonar'.

			

				

				

					
Durante el quinto capítulo se expone un ejemplo de cuidado domiciliario de un familiar y la necesidad del apoyo profesional en estas actividades. En el sexto, se dedica a contar la historia de cuidado de Martina, un caso complicado que permite al lector empatizar con el cuidador y reconocer su trabajo. En el séptimo capítulo la autora defiende las cualidades (flexibilidad, adaptación, escucha y compasión, entre otras) y motivaciones necesarias para cuidar, fundamentalmente, la dignidad en el trato a las personas. En el capítulo octavo la protagonista es Eulalia, quien nos enseña el significado del cuidado. Desde nuestro punto de vista se puede extraer una posible definición como aquella actividad que requiere una confianza permanente en la mejoría del otro y también de nosotros mismos. Durante el noveno capítulo se expone de manera práctica cómo la creación y fortalecimiento de una relación de cuidado puede hacer que cambie positivamente las experiencias tanto del cuidador, equipo de trabajo, de los familiares y del propio paciente. Frente al asistencialismo de la sujeción, se propone la escucha, el aprendizaje del otro, el cultivo continuo por sus intereses y una participación responsable en el proceso de todos.

		En el capítulo décimo la autora parte de preguntas con un amplio sentido crítico y de responsabilidad: ¿cómo hacer que una persona en una situación física, espiritual y familiar muy difícil pueda mantener una vida digna?; ¿cómo darle sentido a su vida? Es interesante la autocrítica que plantea, pues frente a la rigidez de los horarios establecidos (la norma) evidencia con su experiencia la necesidad de que éstos se adapten a los de las personas, o que los resultados que se buscan no olviden que esconden en numerosos casos el buen o mal trato a la persona con la que se trabaja. La autora defiende y recuerda que la dignidad de la persona está siempre por encima de la organización y de cualquier visión utilitarista y egocéntrica. Cuestión que es desarrollada en el capítulo onceavo como una obsesión necesaria en el cuidado: la permanente preocupación por la mejora de la calidad de vida del otro. En este sentido, cualquier sujeción que pueda evitarse sea física o química debe orillarse en la medida que limita su libertad.

		En el doceavo capítulo se expresan las dificultades que enfrentan los cuidadores en muchos casos con familiares, quienes por miedo, egoísmo o desconocimiento perjudican el cuidado de sus seres más queridos al tomar decisiones por sustitución más que por representación, y que se extienden a las relaciones con los demás miembros del equipo de trabajo. En el treceavo capítulo se aborda el valor de la generosidad como una actitud necesaria en el cuidador. Es interesante como se valoriza la vivencia de una persona adulta mayor y las enseñanzas que supusieron para el equipo de cuidado. La autora concluye que si no somos capaces de apreciar las enseñanzas del otro la relación es más asistencial que de cuidado. Durante el acápite catorce habla de que el proceso de cuidado supone un esfuerzo enorme, pues requiere, en muchos casos, adaptar protocolos y procedimientos, pero que es menor en cuanto se mejora las condiciones de vida de la persona.

		En el capítulo quince nos recuerda en qué consiste el modelo centrado en la persona y la importancia de la participación del paciente y de la familia, la autonomía, humanización del entorno, trato personalizado, adaptación de los procesos al paciente y acordar un método de vigilancia. En el dieciséis se anuncia tímidamente el gran debate sobre morir dignamente y los conflictos que pueden surgir. Sin embargo, es interesante rescatar de su experiencia la importancia de poner en el centro a la persona, pues si bien a veces es imposible curarla, siempre es posible acompañarla a través del cuidado. El conflicto se puede resolver si se tiene claro este axioma.

		Durante el capítulo décimo séptimo se detiene en su lucha por una atención médica personalizada que escape al limitado diagnóstico y tratamiento tradicional. Así, propone como ejemplo
Tras lo expuesto,
Lara, Fernando, “La vida como narrativa: el invisible hilo que da sentido a la historia” , núm. 11 (2014): 251.
Urrutia Beaskoa, Ana, (Barcelona: Ariel, 2018), 15.
Zubiri, Xabier, “¿Qué es investigar?”, , núm. 7 (2005): 5-7.

					Urrutia Beaskoa, Ana, (Barcelona: Ariel, 2018), 15.Ana Urrutia Beaskoa,

					Zubiri, Xabier, “¿Qué es investigar?”, , núm. 7 (2005): 5-7.Xabier Zubiri, '¿Qué es investigar?',

					Lara, Fernando, “La vida como narrativa: el invisible hilo que da sentido a la historia” , núm. 11 (2014): 251.Fernando Lara, 'La vida como narrativa: el invisible hilo que da sentido a la historia'

					Urrutia Beaskoa, Ana, (Barcelona: Ariel, 2018), 15.Ana Urrutia Beaskoa,